無解的家族遺傳軟骨病,連十多歲的孩子也不放過。

無解的家族遺傳軟骨病,連十多歲的孩子也不放過。

小超今年 48 歲,國小、國中的時候和我是同班同學,小超讀書時學習成績很不好,個頭又比一般的孩子要高出一大截,調皮搗蛋第一名。小超敢頂撞班導師,與班導師瞪眼,英語老師曾經在課堂上被他氣哭過兩三回,屬於那種所有任課老師見了他都撓頭的主。但小超也有優點,從不仗勢欺人,不霸凌同學,還能替別人主持公道,所以在學校還是挺受同學尊敬的,那些經常受別的同學欺負的男生,都喜歡抱小超的大腿。

小超高中入學考成績一塌糊塗,國中畢業後跟他的堂哥學了個木匠的手藝,90 年代中期的時候,我們老家農村人蓋房子、娶媳婦時,需要請木匠到家裡做門窗、打家具。小超雖然讀書不行,但木匠手藝卻非常好,做工牢靠,轉角接頭等很多細節方面也處理得特別到位,村裡別的木匠沒事做,小超的活卻多到忙不過來,那些準備結婚的年輕人寧願多等上兩三個月,也要讓小超給自己定做一套組合家具。三百六十行,行行出狀元,這話一點不假。

小超憑著過硬的木匠手藝,家裡早早蓋起了樓房,22 歲的時候就結婚生子了,那時候,我連女朋友都還沒有呢!小超婚後一年多,老婆給他生了個兒子,小超繼續在老家做木工活,家裡的大事小事也幫著父母分擔一些,那時候小超父母才 40 多歲,身體很好,什麼活都能幹,一家人全是壯勞力,日子自然過得比村裡大多數人家都要滋潤很多,早早就過上了小康生活。

小超的兒子斌斌小時候特別的聰明可愛,長得也好,因為家裡經濟條件比較好,所以斌斌與別的小伙伴在一塊玩耍的時候,一點都不吝嗇,懂得與別人分享,別的孩子都愛跟他玩。斌斌上國小的時候,學習成績不錯,每到學期末的時候,都能拿張獎狀回來,一點不像他的學渣父親。

說實話,小超家的日子,村裡人沒幾個不羨慕的,如果這樣的生活能一直持續下去該有多好!只可惜人生沒有坦途,總是充滿了變數,不如意事常八九,斌斌 10 歲那年,一向能跑能跳的他突然莫名其妙地出現了偶爾走路不穩、打趔趄的情況。剛開始的時候,小超一家還沒太當回事,以為過兩天就沒事了,可過了幾天之後,斌斌走路打趔趄的症狀反而有加重的趨勢,變得單腿站立都有點困難,走路時也有點踉踉蹌蹌,像個蹣跚學步的孩子。

不僅如此,斌斌在學校上課的時候,寫字時也控制不住地顫抖,一向寫字工整的他寫出來的字變得歪歪扭扭,字也越寫越大。除此之外,斌斌說話變得像吟詩一樣,言語緩慢,發音衝撞、單調、鼻音,口唇、舌、咽喉等肌肉出現了明顯的共濟失調。

無解的家族遺傳軟骨病,連十多歲的孩子也不放過。

直到這個時候,小超一家才真的慌了,他們最擔心的事情沒想到還是發生了,小超的家族有一種遺傳性的疾病,我們老家俗稱軟骨病,沒犯病之前,和正常人一樣,一旦犯病了,就會慢慢喪失走路功能,肌肉萎縮,癱瘓在床,活得久的能活個二三十年,活得短的也就十來年時間。

這種病一般都是成年後才發作,小超的爺爺是 35 歲犯的病,48 歲那年離世的,在床上差不多躺了七八年。小超二爺爺家更慘,五個子女無論男女,幾乎無一倖免,都是活著活著就失去了行走功能,有的現在還癱瘓在床,有幾個已經離世了。小超爺爺以及二爺爺家的子女感覺自己身體不對勁的時候,並沒有坐以待斃,他們中的有些人去過南京、上海的大醫院,看過很多的專家,據說是基因中缺少一種什麼東西,目前的醫學根本沒有辦法徹底治癒。用我們老家人的話來說,這屬於家族遺傳病,無解,最好的辦法就是不結婚不生子。

小超父親快 40 歲的時候,也曾經戰戰兢兢過了很長一段時間提心弔膽的日子,生怕自己有一天走上父輩以及堂兄弟姐妹們的那條路,好在老天爺眷顧,那種可怕的遺傳病並沒有降臨到他身上。小超自己也一直挺正常的,就在一家人慢慢放鬆警惕,以為這種疾病與他們家徹底絕緣的時候,沒想到這個可怕的疾病在跳過了兩代人之後,竟然再次降臨到了斌斌身上,這個殘酷的事實對於小超一家而言,不亞於世界末日。

對於小超家而言,斌斌就是這個家庭的全部,小超更是不敢有一絲一毫的耽擱,趕緊帶兒子直接去了江蘇省人民醫院,掛了神經內科的專家號,醫生給斌斌做了各種檢查之後,詳細詢問了小超家族病史的情況,給斌斌做了各種檢查,最終也查不出個所以然出來,最終在小超的再三要求之下,醫生給開了一些藥物。

小超不死心,又帶兒子去了上海的華山醫院、上海精神衛生中心醫院以及瑞金醫院,這些著名三甲大醫院的醫生都沒能給出更好的治療方案,萬般無奈之下,小超只好帶斌斌回家,過一段時間之後,再帶孩子去醫院檢查。這樣的日子一過就是好些年,我們老家的人對一個家庭是否幸福,有這樣一個樸素的定義:牢裡沒犯人,家裡沒病人,這樣的家庭就是幸福家庭,以前的小超家絕對算是幸福家庭,但現在肯定不是了。

自從斌斌被確診後,小超家就再也沒有了往日的歡聲笑語,斌斌的疾病成了全家人心頭揮之不去的陰影。斌斌的疾病並沒有隨著時間的流逝而有所好轉,反而一直在不斷地加重,直到後來無法去學校上學,行走困難,直至完全無法站立,癱瘓在床。

2010 年的時候我在崑山安了家,一家人大多數時候都在崑山生活,一年也回不了幾次老家,小超家與我們家不在一個村,我沒有特意去找過他,只知道他們家的孩子身體有問題,詳細情況並不是特別清楚。

無解的家族遺傳軟骨病,連十多歲的孩子也不放過。

直到 2023 年年末的時候,我們一家人回老家過年,鄰居劉嬸來我們家串門,聊天時無意中說起了小超家的事情,我這才知道斌斌已經 26 歲了,以前一直是斌斌的爺爺奶奶在照顧,隨著斌斌越來越接近成年人,年爺爺奶奶的身體也比以前差了很多,照顧斌斌已經力不從心了。最近這幾年斌斌一直由媽媽在照顧,因為斌斌的身體的緣故,木工手藝很好的小超在上海給別人搞裝修沒辦法全心全意投入,過一段時間就得回家一趟,這些年掙的錢,很大一部分都用在斌斌身上了,小超的老婆除了陪斌斌去醫院就診外,就沒出過遠門。

劉嬸跟我說斌斌現在病得很重,已經住院治療三四個月了,前些日子醫生已經勸過小超很多次了,讓他把孩子接回家。孩子已經這樣了,再治療下去已經沒什麼意義了,可小超不同意,聽不進去任何人的勸說,堅決讓斌斌留在醫院裡,繼續接受治療,就算死也要讓兒子死在醫院裡。

劉嬸跟我們說,前兩天醫生已經下病危通知書了,孩子沒幾天好活了,要家屬有個思想準備。小超在醫院抽不開身,打電話拜託堂哥在我們老家市郊的公墓園,幫斌斌挑個好一點的墓穴。大年初三,斌斌在醫院嚥下了最後一口氣,小超雇殯葬車把兒子拉回家之後,給他大操大辦了喪事。

一個二十多歲未成家的男孩子,輩分又低,沒人給他戴孝,我們老家的人辦理這種喪事一律從簡,把人拉到殯儀館火化後,骨灰直接入土下葬,除了最親的親人去殯儀館看一眼,不會去通知很多人,更不會大操大辦的。在小超眼裡,斌斌就是他的全世界,他的想法與村裡人都不一樣,特別的固執,斌斌走了,他的心也跟著走了,根本就沒想過以後的日子。

斌斌在家裡擺放了三天,才入土為安,喪事完全按照成年人的規格去辦,但凡與小超家有人情往來的親戚朋友,小超都通知了。因為孩子輩分低,給斌斌送葬的隊伍中,幾乎看不到白色的孝布,大多數人手裡都拿著兩條毛巾,只有幾個比斌斌還小的平輩小孩子戴了一點白。

我沒有去觀看斌斌的葬禮,但能想像得出來小超兩口子給兒子辦喪事時那種傷心欲絕的場景,那種中年喪子的錐心之痛,讓人不忍直視,更不知道該如何勸慰,再能說會道的人只怕也無法用言語去寬慰小超夫婦。

劉嬸來我家串門時跟我說,斌斌這樣的孩子就是前世來討債的,來人間一趟,除了讓父母空歡喜一場之外,帶給他們的除了傷痛還是傷痛。我不知道該怎麼接劉嬸的話,只能說但願像斌斌這種可怕的遺傳病能早日被攻克,但願斌斌在另一個世界開開心心做自己,願天堂沒有病痛!

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