人吃五穀雜糧,哪有不生病的?怕就怕生了那種一直找不到病因,明明身體不舒服,明明自己有病,偏偏醫生找不到病因,認為你沒病的病!家人不理解,認為你腦子出問題了,沒事瞎折騰,這才是最最讓人頭痛的事情。
我叫龍蓮,今年 54 歲,我是多麼的希望今年的龍年能給我帶來好運,驅趕走困擾我長達 3 年之久的不明原因的腿抖毛病,讓我重回健康人的行列啊!那種明明生了病,醫生、家人卻都認為你身體沒病,親人從最初的積極支持變成不理解、開始埋怨質疑,那種不被人理解,萬般委屈無處訴說的痛苦,我是真的越來越難以忍受了!
我之所以要說出自己這三年的求醫經歷,就是還懷揣著最後一絲幻想,寄希望於能遇到與我有類似疾病的病友,或者治療我這方面疾病的能人高手。我是多麼的渴望能有人給我指出一條明路啊,哪怕有個人願意多與我交流溝通也好,這樣至少還能有一份心靈的慰藉。有病無處醫、有苦無處說真的是太痛苦。
2021 年 2 月份,我不小心摔了一跤,去醫院看醫生後,檢查結果顯示是左膝蓋股骨下端骨挫傷,關節腔積液。當時門診的骨科醫生告訴我說是小事一樁,一個月左右就能痊癒,平時注意靜止就行了,不需要打石膏。
我原本以為這只是生活中的一個小插曲,不曾想卻是我噩夢的開始,距離摔跤已經過去 3 個月了,我的腿並沒有像醫生說的那樣恢復正常,從 2021 年 5 月份開始,睡覺的時候我就有意識地抬高腿,因為傷腿的腫遲遲消不掉。沒過多久,從左腳踝處開始,我的左腿肌肉開始了顫抖,漸進式地往大腿上部發展,當我站立時左腿會打晃,只有彎著膝蓋才能站,躺下時自己也能感覺到肌肉在抖動,走路時似乎感覺不到腿發抖。
去醫院問醫生,醫生跟我說要多練習肌肉,腿抖是因為我的肌肉沒有力量導致的,我說我躺著的時候腿也會發抖,這時候的腿並不需要負重啊!那位門診的醫生以不容置疑地口氣對我說:你先回去練肌肉吧!回到家後,我每天嚴格遵照醫生的要求練股四頭肌,直腿抬高、踝泵等動作,我的左腿始終沒有那種鍛鍊後肌肉輕鬆或者酸痛的感覺,右腿則完全不一樣,肌肉有血液循環後輕鬆的感覺,我的左腿很難負重,靠拄拐杖走路。
2022 年 3 月份,我冒著有可能被疫情感染的風險,去了安徽醫科大學第一附屬醫院重新拍了膝蓋處的核磁片,門診的醫生看了片子之後仍然說我傷得不是很重,是不是焦慮了?我回答不出來,醫生給我開了氨糖和艾瑞昔布片回來吃,囑咐我回家後休息兩個月。艾瑞昔布我吃了 10 天,停藥 3 天,膝蓋處的疼痛感又回來了,同時左腿抽動的症狀也加重了,從皮膚下肌肉的顫抖發展到從大腿根部,一直到大拇腳趾那個地方。感覺好像有一根筋在拽著抽,這時候右小腿的肌肉也開始顫抖,傷腿處的腫還是消不掉。
2022 年 4 月份,我在網路上諮詢了安徽醫科大學第一附屬醫院網路醫院的醫生,醫生建議我在床上躺著練直腿抬高,說這樣效果可能要好一些。我按照醫生說的,兩天練下來後,左腿確實有了酸痛的感覺,人也覺得輕鬆了一些。可僅僅輕鬆了兩天,我就開始覺得頭暈心慌,趕緊停了氨糖,去我們當地的醫院檢查,血壓達到了 160 多,心電圖也有點不正常,傷腿老是有憋脹的感覺。又做了腿部的血管超聲,醫生說血壓、心電圖還算是在正常範圍之內,血管沒什麼問題。
從醫院回到家後,我又出現了各種不舒服,4 月底的那一週,我基本上是天天往醫院跑,每次去都要做一些檢查,抽血化驗什麼的,但檢查結果出來後,醫生都說正常,醫生甚至懷疑我這是更年期症候群,可有時候我會有一種瞬間不能動的感覺,心慌得不行,自認為不是更年期症候群那麼簡單。
5 月 1 日那天家裡來了一個朋友,我不好意思跟人家說自己不舒服,儘管當時陪她聊天我都覺得累,飯桌上更是難受的不行,只好跟朋友明說了,回臥房休息了一會之後,還是覺得不舒服,就又去了醫院做了頭部的 CT。檢查結果出來後,醫生還是說很正常,但那幾天我天天都覺得不舒服。
5 月 5 號那天,我突然覺得無法動彈,不能走路,連呼吸都很困難,憑著僅有的意識,打了好幾次急救電話,終於說清楚了自己家的位置。醫院檢查以後說我這是低血鉀和頸椎問題,經過輸液治療後,人是緩過勁來了,但腿抖的症狀依舊沒有改善。從那以後,我經常會出現瞬間不能動,瀕臨死亡的感覺,這讓我開始重視自己的腿部問題了。
2022 年 6 月份,我再次去安徽醫科大學第一附屬醫院看骨科的專家門診,醫生檢查後也說不清楚我腿抖到底是什麼原因引起的,7 月份我再次去這家醫院檢查時,又找了另外一名骨科的專家看,這位專家檢查後說我的腿抖與摔傷無關,建議我去看神經科。當時我是真的不敢相信,一個小小的摔傷,竟然會與神經聯繫到一起。
2022 年 9 月份,我在我們當地市醫院做肌電圖檢查,檢查結果顯示一切正常,我當時還挺高興的。可當門診的醫生給我開了治療抑鬱症的藥時,我嚇壞了,根本就沒敢繳費取藥。因為腿抖的狀況一直存在,我自己也感覺到不舒服,於是就去了私人理療店,按摩師傅也說我腿抖是神經問題,不願意給我服務。
2022 年 10 月份的時候,我又去醫生那裡針灸了一個月,腿抖的症狀差不多紓解了一週,後來受新冠疫情的影響,沒能繼續去醫院針灸,腿抖的症狀就又出來了。
2022 年 11 月份,我去江蘇省中醫院骨科去看醫生,醫生說腿抖與摔傷無關,需要找出震顫的原因,開了一些中藥回來吃。我服用了半個月的中藥後,病情並沒有好轉,且再次出現了瀕臨死亡的狀況,嚇得我趕緊把藥給停了。
新冠疫情結束以後,從 2023 年 4 月份開始,我頻繁地去南京各大醫院神經內科求醫,每次門診的醫生都讓我走兩步,然後又用小錘子在我的膝蓋周圍敲了敲,醫生見我走路和正常人差不多,沒有東倒西歪的現象,都說我這肯定不是神經方面的問題,開了些阿普唑侖給我吃,建議我去做理療。我聽從了這些神經內科醫生們的建議,不過沒有拿他們開給我的阿普唑侖。
從南京的醫院回到家後,神經內科醫生建議我做理療,又給了我希望,從 2023 年 4 月份開始,我去醫院做了系統的理療,主要是針灸熱敷,還有肌力訓練,找了我們當地最好的康復師做針灸。經過一段時間的理療治療後,我覺得自己的肌肉很輕鬆,腿抖的症狀好像也沒有那麼厲害了,似乎紓解了不少,那種瀕臨死亡的感覺的次數也在下降,一切都在朝好的方向在發展。2023 年的夏天,我為了保證理療的療效,只蓋毛毯睡過一天的空調房,電風扇的風也不敢直接往身上吹,可腿抖的症狀並沒有徹底好轉。
等到了 2023 年 8 月底的時候,我腿抖的毛病又加重了,抖的程度也變深了,感覺從皮下肌肉的抖,開始往骨頭方向抖,範圍也在擴大,就連右腿小腿肌肉抖動的強度也變大了。
從 2023 年 9 月份開始,我再次求醫,找了江蘇省人民醫院的一個專門看疑難病的專家,重新做了肌電圖、風濕免疫方面的檢查、基因檢測,結果一切正常,仍然找不到病因,只好在老家繼續做針灸治療。
2023 年 11 月份,腿的肌肉又開始抖動,而且往上肢方向發展,我再次去了安徽醫科大學第一附屬醫院找專家,那位專家讓我走路給他看,說看起來像正常人,肯定不是帕金森。再後來我又聽從了別人的建議,去精神衛生中心醫院做了不寧腿方面的檢查,結果醫生說不是這方面的原因。針灸治療雖然一直在進行,但我腿抖的毛病始終得不到紓解,11 月底的時候我決定停掉了,前後不間斷差不多做了 7 個月,總體而言,紓解了一段時間,然後又控制不了,繼續加重。
2023 年 12 月份的時候,我感到自己的肌肉似乎有點疼,趕緊聯繫了醫生,今年 1 月份,我在沒有家人的陪同下,獨自去了上海華山醫院住院做檢查,當我遠遠華山醫院看見國家級神經疾病學研究中心幾個大字時,心中湧起了無限希望,這裡應該算得上國內治療神經疾病最好的醫院了,這裡的醫生一定能有辦法解除我的痛苦。
可上海華山醫院的專家給我會診後,也得不出明確的病因,只是排除了神經方面的器質性問題,在上海住院期間,我又一次出現了瀕臨死亡的情況,就是瞬間不能動,什麼也做不了,說不出的難受。
從華山醫院出院那天,醫生開了奧卡西平給我,讓我自主做決定,可吃可不吃。我試著吃了 20 多天,腿抖的症狀並沒有得到紓解,而且嘴唇也出現了一絲不舒服,我真的不知道繼續任其發展下去,將來會怎麼樣?一點都不擔心,那是不可能的。
這三年因為治療這個腿抖的疾病,我和我的家人也鬧了很多的不愉快,他們從一開始的支持我,到後來慢慢開始質疑我,現在已經開始埋怨、不理解我了。在我的家人看來,我各方面都很正常,這些年去了很多的醫院,看了很多的醫生,都查不出病因,醫生也都說沒什麼問題,他們也就覺得我的身體本身沒什麼問題,問題主要來自我的心理作用。事實上,我除了腿受傷,不能長時間站立走路以外,從外表上看,確實與正常人無異,短路也能走,所以家人就越來越沒辦法理解我了,甚至認為我是腦子進水了。
我多次去我們當地的醫院就診,醫生看不病因,也懷疑說是焦慮、更年期這些方面的問題,我自己的身體,我自己心裡最清楚,如果不是真的有病,誰願意花錢去醫院旅遊啊?有那個錢,我做點什麼不好呢?
寫在後面:這是我一個粉絲摔了一跤後,得了一種腿抖病,歷時 3 年,去了合肥、南京、上海各大醫院,做了各種檢查與治療的求醫之路。直到現在依然找不到病因,家人的不理解,身體的病痛以及對於未來病情不確定性的恐懼,讓她倍感苦悶焦慮,她現在只想知道自己到底到底是哪方面出了問題,需要做怎樣的治療?
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